Djeca leptiri

U Zagrebu održan međunarodni kongres bulozne epidermolize u organizaciji Udruge DEBRA Hrvatska

U zagrebačkom hotelu Westin se od 23. do 24. rujna 2016. Održavao se međunarodni kongres stručnjaka za buloznu epidermolizu, koji je organizirala udruga DEBRA Hrvatska, poznata po brojnim dostignućima u organiziranju skrbi za oboljele, osobito za „djecu leptire“.

Znanstvenici, liječnici, predstavnici farmaceutske industrije, udruga pacijenata te sami pacijenti – DEBRA na međunarodnom kongresu okupili su se na jednome mjestu, što je garantiralo razmjenu iskustava, uključivanje pacijenata u donošenje odluka prvenstveno vezano uz istraživanja i terapije, a ono najvažnije je stavljanje pacijenata u središte pozornosti.

Ovo je prvi put da se DEBRA međunarodni kongres održavao u Hrvatskoj, a Udruga DEBRA Hrvatska dugogodišnji je član DEBRE International i ove godine obilježeno je 20 godina rada. Predavači kongresa došli su iz svjetskih eminentnih znanstvenih i obrazovnih institucija: Sveučilišta Stanford, Sveučiišta medicinskog centra Groningen i drugih.
 

Podsjetimo, bulozna epidermoliza rijetka je i genetska bolest, karakterizirana pojavom mjehura i rana po tijelu. Samu bolest prati niz komplikacija i nuspojava i na drugim organima, stoga bolest zahtjeva multidisciplinarni pristup i sustavno praćenje oboljelih.
Ovaj kongres jedinstvena je prilika da se svi stručnjaci međusobno povežu, razmjene iskustva uključujući i ona kako oboljelima omogućiti što kvalitetniji život.

Evica Borčić